Robert is klaarwakker! Om 10 uur hoor ik, dat de voedingssonde echt niet meer wil. Dus moet hij zelf eten, maar dat vertikt hij. Hij is opstandig (hoort erbij, maar toch). Dus eet hij niet. Wel voor het eerst zelf zijn tanden gepoetst. Leest jullie kaarten met interesse: deels felicitaties, deels beterschapskaarten, soms beide. Kan soms handschriften niet lezen, gedrukte letters wel. Robert vertelt samenhangend en goed. Wil wel naar huis. Dat hij ernstig ziek is geweest, beseft hij eigenlijk niet.
Vanavond ga ik weer op bezoek. Robert mag bezoek van 14.00 tot 20.00 uur. Hij ligt op de jongerenafdeling op de eerste verdieping (B1, achter de kinderafdeling). Hij is ongeremd in zijn uitingen ( tegen mij zei hij gisteren dat ik stonk, b.v.). Hij is niet agressief, maar supereerlijk. De normale beleefdheid is er niet. Kan dus rustig lachend zeggen dat je lelijk bent, of lelijk gekleed. Niet persoonlijk bedoeld, wel even wennen! Verder geniet hij van bezoek. Kijk maar of je een keer meegaat, of zelf gaat.
Groetjes, ook van Robert! Tonnie.

Vanmiddag vrijdag 29 juni met Tim naar Nijmegen om kwart voor 2. Na drie kilometer file nog tijd om even thee te drinken. Robert is af en toe goed wakker. Praat met Tim. Als Tim zegt dat hij met hem naar McDonalds wil als hij beter is, bijt Robert hem zacht in zijn hand. Even schrikken! Soms is Robert het zat, en dan knijpt hij superhard in mijn hand. Ik zeg hem dat hij veel post heeft, en Robert leest zelf de kaart van Tim en Annie Hendrikx. Dat gaat hem redelijk af: gedrukte letters gaan goed, geschreven tekst kost veel moeite. Omdat de verpleegster komt zeggen dat Robert naar Rijnstate mag, vertrekt Tim weer. De ambulance laat op zich wachten tot ruim 5 uur (file). Als ik in het ziekenhuis kom, zijn Miriam en “haar”Robert al op bezoek. Robert herkende de vriend van Miriam meteen; praat in hele zinnen. Weer beter dan vanmiddag Tim! Je hebt hem echt opgekikkerd. Nu ben ik thuis; Robert ligt op de jongerenafdeling B1. De bezoektijden zijn erg ruim. Ik zal ze morgen op deze site zetten. Volgens mij gaat hij in vliegende vaart opknappen. Hij moet nog enkele dagen antibiotica. Robert zegt geen pijn meer te hebben. Wel valt hij nog vaak in slaap. Ik ben erg blij en zeer moe. De spanning begint van me af te vallen nu. Tot mails of tot ziens, Tonnie

Ik ben net terug van een bezoek aan Robert, samen met Miriam. Als ik vraag of hij Miriams nieuwe vest heeft gezien, draait hij naar haar toe. Hij kijkt over haar heen. Als zij de mouw voor zijn gezicht houdt, noemt hij de kleur eerst zwart. Als ik vraag: “Hoe vind je het model? “geeft hij geen duidelijk antwoord. Wat voor kleur? Groen. Wij weer blij want zwart was niet goed, groen wel. Bij het bloedprikken is hij onrustig en angstig. Daarna vraag ik na een slaapje van Robert van 5 minuten: Doe je ogen eens open. Hoe zie ik er uit? Ik zie jou.. weard. Ver… Bedoel je vervormd? Ja, ik vind jou vervormd. En je hebt gele, lelijke tanden”Ik ben nog nooit zo blij geweest met een rotopmerking over mijn gebit! Hij bevestigt nog eens dat hij ons niet goed ziet, anders. Het lijkt hem te beangstigen. Ik stel hem gerust, en zeg dat dat wel goed komt. Hij laat zich graag en snel geruststellen.
Opvallend is, dat hij langer en vaker bij bewustzijn is en echte volzinnen spreekt. Toen ik zei wie ik de groeten moest terugdoen via de mail zei hij: Allemaal, zijn ze wellief”Zoiets. Dus allemaal de groetjes terug van Robert. Tot morgen. Het was natuurlijk een dag die niet meer kapot kan!

Robert is vandaag naar de normale verpleegafdeling verhuisd. We komen de kamer binnen; het is er koud. Nadat we even met de verpleegster gesproken hebben komt er een extra deken. Tonnie vraagt: ‘Heb je het nu warmer?’. Robert zegt:’ Ik heb het nu warmer genoeg.’
De fisiotherapeut is, voor wij er waren, bij Robert geweest. Hij heeft een kwartier in een stoel gezeten; het deed wel pijn maar hij heeft rechtop gezeten. Ook als wij er zijn gaat hij af en toe rechtop zitten. Miriam vraagt of hij weet hoe ze heet. ‘Ja, Miriam’. En even later doet hij zijn ogen open, en kijkt haar met grote ogen aan. ‘Je ziet er raar uit. Je moet zorgen dat je…. verandert.’
De ogen gaan weer dicht. Wij zijn in jubelstemming. Robert spreekt in volzinnen, hij geeft aan wat hij wil en wat hij ziet en hij heeft Miriam herkent! Even later is hij weer moe en reageert ook minder. Maar voor ons gevoel is het een grote sprong vooruit.

Tonnie en Miriam

Vandaag de uitslag van eeg: geen tekenen die op epilepsie wijzen. Kan zijn achternaam zeggen. Als de dokter hem vraagt hoe zijn moeder heet, zegt hij met een diepe frons “Robert”. Hij kan niet zeggen dus, hoe wij heten. Hij is erg snel onrustig; zijn vlagen van bewustzijn zijn nog erg kort. Hij beweegt zoveel, dat hij daardoor zijn nekspieren belast en zichzelf weer pijn bezorgt. Vanmiddag best snel moe; duwt mijn hand weg om rust te krijgen. Afwachten dus; in de loop van de komende dagen of begin volgende week een MRI-scan.
Bedankt voor jullie lieve reacties, beste lezers! Tot ziens, hoors of mails, Tonnie.

Rond half zes zijn we bij Robert. Hij ligt rustig te slapen. Als we hem vragen zijn ogen te openen, doet hij dat. Hij knippert en knijpt zijn ogen stijf dicht. Als Sander vraagt of hij last heeft van het felle licht, zegt hij ja. Hij doet zijn ogen vaker open als we dat vragen; gisteren viel hij na een keer al weer in diepe slaap. Dat is de vooruitgang die ik zie. Zijn hartslag is rustiger; gisteren vloog die nog op en neer. Tijdens controles door de verpleegkundigen protesteert hij wel. Daar moet hij niks van hebben. Als Sander vraagt hoe hij heet, zegt Robert “weet niet”. (Herkent hij Sander niet, of kan hij niet op zijn naam komen?). De uitslag van het lab, of er nog cellen in de hersenvloeistof zitten, is nog niet binnen. Robert is aangemeld voor een onderzoek, om epilepsie uit te sluiten als oorzaak van dwangmatig huilen. Dit laatste is wel verminderd. Al met al afwachten nog steeds. Een verpleegkundige zei: “Het kan lang duren”. Lastig, maar het is niet anders.Ik zie wel elke dag vooruitgang. Het liefst zou ik zien dat Robert zegt: Hoi Mam, Miriam, Sander, Suzanne, Robert”. Het zit er nog niet in blijkbaar. Tonnie

Tonnie heeft vanavond met de behandelend arts gebeld, en haar bericht was positief. Robert heeft minder last van dwanghuilen (huilen zonder achterliggende emotie of pijn), was rustiger, liet zijn sonde met rust en beantwoordde een vraag. “Hoe gaat het met je?“. Robert keek haar aan en antwoordde “Heel goed“. Hij viel weer in slaap voor hij kon zeggen wat zijn naam was, maar het is een goed teken. Over het algemeen is Robert er dus beter aan toe dan gisteravond.

Tonnie belde net, er is vanmiddag een hersenscan gedaan. De druk op de hersenen is redelijk, aan de frontale kwabben (voorkant) nog aan de hoge kant. Morgen wordt een ruggeprik gedaan om te controleren hoe het met de infectie is. Eventueel wordt dan ook een drain geplaatst, waarmee hersenvocht afgevoerd kan worden. Dit verlaagt de druk nog eens verder, en dwingt Robert om zelf meer hersenvocht aan te maken.

Op zich gaat Robert vooruit, maar de manier waarop hij blijft reageren op aanraken en praten (onrustig, dwangmatig huilen) baart de artsen zorgen. Er werd gehoopt op sneller herstel. Er wordt niet meer gevreesd voor (veelvoorkomende) doofheid als gevolg van de ontsteking, Robert reageert goed op geluiden, zoals het knippen met de vingers. Hoe een en ander zich gaat ontwikkelen, blijft wederom afwachten.

Morgen weet ik meer, maar van Tonnie hoorde ik dat Robert vanmiddag een instructie opvolgde; beweeg je voet. Klinkt marginaal, maar het is meer dan hij hiervoor deed. Daarnaast was hij een stuk rustiger.

Een kort berichtje dus, maar het is iig positief.

Vandaag wordt Robert waarschijnlijk naar de medium-care verplaatst. Hij ademt zelfstandig, kan zijn hartslag op peil houden en heeft een stabiele bloeddruk. Bovendien wordt de infectie langzaam maar zeker minder.

Hoe Robert er uiteindelijk uit gaat komen is nog niet bekend. Er kunnen nog complicaties optreden. Bovendien hebben de hersens een ontzettende opdoffer gekregen van de infectie in de hersenvliezen. Op dit moment reageert hij heel onrustig, warrig en reageert hij niet op “inhoudelijke” vragen. Af en toe kijkt hij om zich heen maar hij herkent niemand en reageert nauwelijks op instructies. Hij knijpt wel in je hand maar steekt bijvoorbeeld zijn tong niet uit.

Van wat ik begreep duidt dit op een laag bewustzijn. Hij is er wel, maar de rest nog niet. Reacties op de hoofdpijn, rugpijn (van het liggen) zijn bijna instinctief; zelfs praten kan een uiting zijn die niks zegt over zijn eigen toestand. Het kan nog dagen duren voordat vooruitgang zichtbaar wordt. Nu de infectie goed bestreden wordt, is het de vraag hoe Robert er uit komt.